2014年夏天,一场全球范围的“冰桶挑战”视频唤起了社会各界对“渐冻人”(肌肉萎缩性侧索硬化症)的关注。2015年2月28日是第8个世界罕见病日,大众交通集团向上海市罕见病防治基金会捐款,用于资助上海“渐冻人”患者就医出行,给予患者和家庭一份实实在在的帮助。
罕见病包括成骨不全症、粘多糖症、白化病、渐冻人等,患病人数占千分之一左右。在上海,大约有80位左右的渐冻人患者。上海市罕见病防治基金会作为对一种疾病的专门帮助组织机构,已经着手建立专家委员会,接受患者和家属的咨询,并提供相应的服务,以便更好地帮助患者以及家属正确地对待疾病,提高患者的生活质量,同时延长他们的生存期。为帮助渐冻人患者出行,大众交通集团延续热心公益、关爱社会的优良传统,通过罕见病防治基金会进行了专项捐款。