大众集团-全讯资讯网

集团动态

大众交通助力罕见病防治救助

2017-11-13    

第十个“国际罕见病日”来临之际,大众交通集团再次向上海市罕见病防治基金会捐赠10万元,支持对罕见病患者的求助工作。

 2月25日上午,由上海市罕见病防治基金会、上海市医学会罕见病专科分会、上海市红十字会、上海市儿童基金会、上海市儿童健康基金会、上海宋庆龄基金会主办,上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心承办的“2017′上海国际罕见病日宣传活动暨《可治性罕见病》首发仪式”在上海儿童医学中心顺利举行。今年是第十个国际罕见病日,其主题为:“探索不止 机遇无限 with research, possibilities are limitless”。

出席这次活动的有上海市原副市长、市罕见病防治基金会创始人谢丽娟,上海市原副市长、市儿童基金会理事长杨定华,市政协提案委员会常务副主任黄鸣,市罕见病防治基金会理事长李定国,市红十字会副会长程国樑,市儿童基金会秘书长、市妇联副主席刘琪,市儿童健康基金会理事长李忠尧,交大医学院副院长陈睦,上海宋庆龄基金会项目部总监张厚业,上海儿童医学中心院长江忠仪等领导。参加活动的还有《可治性罕见病》作者,市医学会罕见病专科分会专家,有关医疗机构老专家,有关企业代表,罕见病患者与组织代表以及新闻界的朋友们100多人。 

大众交通(集团)股份有限公司自罕见病防治基金会成立后,即支持基金会开展对罕见病患者的救助工作,基金会按照捐赠意愿,将捐款全部用于对本市als患者就医与家属配药的交通补贴上,并接受社会第三方审计,通过基金会网站向社会公布。本次活动上,大众交通(集团)股份有限公司向上海市罕见病防治基金会捐赠10万元。 

上海市原副市长、市罕见病防治基金会创始人谢丽娟作了总结讲话,她对今年的罕见病日主题“探索不止 机遇无限”表示高度认同。她说,罕见病领域的探索不仅是依靠医疗机构或药企,同时需要政府部门、社会组织与患者等共同努力,在相互协作中碰撞出无限机遇。她说,上海市政府非常重视罕见病防治事业,2017新年伊始,市政府翁铁慧副市长专门召开关于罕见病防治等专题会议,她就相关问题向与会的政府职能部门、本基金会提出了要求,这对推进本市罕见病防治工作起到了积极的促进作用。她鼓励大家要有坚定的信念,相信在各领域的不断探索中,我国罕见病的立法、孤儿药的引进、医疗保障、医务人员对罕见病的认知等都能有所进步和突破,不断促进本市罕见病防治事业的发展。
网站地图