月亮孩子、蝴蝶宝宝、威廉姆宝宝……这些看似可爱的名称后面，其实是一个个痛苦的罕见病患者和他们的家庭。在第9个“国际罕见病日”来临之际，上海市罕见病基金会和大众交通集团宣布，将在基金会下设立“罕见病专项救助资金”，为更多的患者提供帮助。
2月28日，在由市罕见病防治基金会、市红十字会、市儿童健康基金会、上海宋庆龄基金会、市医学会罕见病专科分会主办，上海儿童医学中心承办的第9届国际罕见病日“让我们一起倾听罕见病患者的心声”主题活动中，罕见病患儿用演讲、朗诵、歌曲与肢体动作表达出互帮互助、自强不息的精神与心声，希望得到社会关注。
市罕见病防治基金会名誉理事长谢丽娟揭晓基金会官方标识，同时宣布该基金会公众微信号的启用。市罕见病基金会和大众交通集团宣布，将在基金会下设立“罕见病专项救助资金”，大众交通集团捐款十万元，凡符合条件的罕见病患者皆可申请救助，原来针对肌萎缩侧索硬化症（als，俗称“渐冻症”）患者就医及家属配药发放的一次性交通补贴金项目将继续实施。
世界卫生组织定义，患病人数占总人口0.65‰到1‰的疾病为罕见病。我国的定义为：人群患病率小于50万分之一或新生儿发病率小于万分之一的疾病为罕见病。
